【YSC summit in Olando, Floridaに参加】
YSC Summit 2018 in Olando, Floridaに参加しました。
2月21日(水)～27日(火)のアメリカの若年性乳がんの患者団体YSC(Young survival coalition)のサミットへの参加してきました。
アメリカ全土からサバイバー、ケアギバー、医療者、患者団体の人などがたくさん参加。日本からの参加者は恐らく私一人でした。
2/23:サミット1日目は体調を崩しオープニングセレモニーやセッションに出られなかったけど、何とかwelcome receptionにはちょっとだけ参加できました。
2/24:サミット2日目はズンバのセッションがあったけど、まだ体調本調子じゃなく、朝食から参加。
サミットはネームストラップの色で罹患何年とか、メタとか、ケアギバーとか、医療者とか色分けされています。私は6～9年のパープルを首から下げていましたが、朝食で一緒になったAlexcaがイエローのストラップをしていたので「イエローは何年？」と聞いたら「メタ(再発・転移がん)だよ」と教えてくれたので、「あっ、じゃあ私もイエローだ」と言ってイエローに付け替えました。
セッションはメタのセッションに集中的に参加。
ランチはランチボックスが出て、ホテルのプールサイドで参加者と食べました。
このサミット、日本のよくある市民公開講座レベルではなく、学会レベルに近いものがあります。
この夜はダンスパーティーがありましたが、私は体力を考えて不参加でした。
2月25日:サミット3日目は朝、笑いヨガに参加。日本で笑いヨガに参加するのは抵抗がありましたが、あちらでは平気でした。
朝食のあとはまたメタのセッションに参加。ただ、ワークショップ的なもので、私の英語力ではちょっと厳しかったです。
これでセッションは終わり、ホールでみんなで写真を撮り合いました。イエローストラップのメタ組でも撮影。メタだからと後ろめたく感じることなく、居場所がないと感じることなく、胸を晴れる環境は日本ではないので、「あぁ、ここにも居場所がある」と感じました。
最後はクロージングセッションに参加しました。
私はメタのセッションばかりに参加しましたが、もちろん妊よう性の問題や性の問題、新しい治療など多岐にわたる若年性乳がんに関わるセッションがたくさんありました。
だいたいはアメリカ全土からの参加者ですが私のように海外から来ている人もいて、なんと！私が学生時代留学していたスコットランドからの参加者も居ました。
学びと出会いが溢れるサミットで参加できて良かったです。
一番の印象的なのは、来年はオースチンで開催ですが、別れ際、ハグしながら「See you オースチン」と言ってみんなでわかれたこと。特にメタのみんなとの言葉は胸に響きました。「来年どうなっているかわからない」のが本音。でも「また、来年ね」と別れるこの感じ。頑張ろうって思えた。日本ではメタバイバー(再発・進行患者さん)は肩身が狭いし、メタじゃない人に気を使って本音を出せないけど、あの時、あの場所は違った。
くまの間にも再発・進行患者さんが多く参加されますが、そう言うみなさんにとってホッとできる場所や時間にくまの間もして行きたいです。
2015年のHBOCコンソーシアムの時から繋がっているStacyが何度もハグしてくれて「よく来てくれたね」と言ってくれました。
他にも行きたい、学会、カンファレンスなど色々あるけど、来年オースチン行きたいなぁ。
日本と明らか違うのは明らかにケモ中の人でも誰一人マスクしていなかった。
